ஒருகருவும் ஒருவிந்தும் மேற்கொள்ளும் கருக்கட்டலைத் தொடர்ந்து, தாயிடமிருந்து பெறப்பட்ட 23 நிறமூர்த்தங்களும் தந்தையிடமிருந்து கடத்தப்பட்ட 23 நிறமூர்த்தங்களும் ஒன்று சேர்ந்து 23 சோடிகள், அதாவது 46 நிறமூர்த்தங்களாக விளைவாக்கப்பட வேண்டும். இந்த தன்மையில் இருந்து மாறுபட்டு 21ஆவது சோடி நிறமூர்த்தத்துடன் மேலதிகமான ஒரு நிறமூர்த்தம் சோடி சேர்ந்து கொள்வதால் 47 நிறமூர்த்தங்கள்விளைவாக உருவாக்கப்படும். நிலையே “மங்கோலிஸ’ தன்மைக்குரிய காரணமாக கொள்ளப்படுகிறது.

உலக மங்கோலிஸ விழிப்புணர்வு தினம்

அந்தவகையிலே ‘மங்கோலிஸ’ நிலமை தொடர்பில் விழிப்புணர்வை மக்கள் மத்தியில் எற்படுத்தும் விதமாக நிறமூர்த்தங்களின் 21 ஆவது சோடி ‘அசாதரணமான சோடி சேர்க்கை’ என்பதனை வெளிப்படுத்தும் வகையில் 21ஆம் திகதியும். இந்த குறிப் பிட்ட நிறமூர்த்தசோடியில் விதிவிலக்காக 3 நிறமூர்த்தங்கள் காணப்படுகின்றன என் பதை சுட்டிக்காட்டும் வகையில் வருடத்தின் 3 ஆம் மாத காலப்பகுதியை கருத்திற் கொண்டும் ஒவ்வோர் ஆண்டும் மார்ச் மாதம் 21 ஆம் திகதி உலக மங்கோலிஸ விழிப்புணர்வு தினமாக கடைப்பிடிக்கப்படுகிறது. கடந்த 2012 ஆம் ஆண்டு தொடக்கம் இது நடைமுறையில் இருந்துவருகிறது.

“உங்கள் சமுதாயத்துக்கு என்ன கொண்டு வந்தீர்” என்ற தொனிப்பொருளின் கீழ் இவ்வாண்டு உலகமங்கோலிஸ விழிப்புணர்வு தினம் கடைப்பிடிக்கப்பட்டது. மங்கோலிஸ நிலமை உள்ள மனிதர்களும் ஏனையவர்கள் போன்று சமூகத்திலோ அல்லது பாடசாலையிலோ கலாசாரம், தொடர்பாடல், பொழுதுபோக்கு, புத்தாக்க முயற்சி மற்றும் விளையாட்டு போன்ற எல்லா வகிபாகங்களிலும் தம்மாலான ஆக்கபூர்வமான பங்களிப்பை செய்யமுடியும் என்பதை இவ்வாண்டுக்குரிய கருப்பொருள் வெளிப்படுத்திநிற்கின்றது.

மங்கோலிஸ நிலமையுள்ள குழந்தைகளின் விகிதாசாரம்

மங்கோலிஸ தன்மையின் வெளிப்பாடு என்பது அனைத்து இனக் குழுமங்களிடையேயும், பொருளாதாரவர்க்கத்தினரிடையேயும் ஏற்படும். அமெரிக்காவை எடுத்து நோக்கின் அங்கு 700 குழந்தைகளுக்கு ஒரு குழந்தை என்ற விகிதத்திலே மங்கோலிஸ குழந்தைகளின் பிறப்பு விகிதம் காணப்படுகிறது. தாயின் வயது 35 இனைத்தாண்டும்போது, அந்த தாய் மங்கோலிஸ தன்மையுடன் குழந்தையை பிரசவிப்பதற்கான சாத்தியப்பாடுகள் அதிகம் காணப்படுகிறது. அதுபோன்று உலக சனத்தொகையின் சராசரி இனப்பெருக்க விகிதம் அதிகரித்தக் கொண்டு செல்கிறது. ஆய்வு முடிவுகளின் அடிப்படையில் பிறந்த 80 வீதமான மங்கோலிஸ நிலமையுள்ள குழந்தைகளின் தாய்மார்களும் 35வயதைவிட குறைவான வயதெல்லையை கொண்டுள்ளவர்கள் எனக் கூறப்படுகிறது.

மங்கோலிஸ நிலமையை இனங்காணல்

இந்த நிலமை பிறப்பின் முன்பாகவோ அல்லது பிறப்பின் பின்பாகவோ இனங்காணப் படலாம். பொதுவாக 700 கர்ப்பங்களில் ஒரு கர்ப்பம் இந்த நிலையுள்ள குழந்தையை உருவகிக்கிறது. தாயானவர் 35 வயதுக்கு மேற்பட்டவராயின், பரம்பரை அணுக்கள் பரிசோதிக்கப்படும். மேலும் தாயின் கர்ப்ப காலத்தின் 8 தொடக்கம் 12 வார காலகர்ப்பத்தில் கோரியோன்’ சடைமுளைகளின் மாதிரி மற்றும் 15 தொடக்கம் 20 வார கர்ப்பகாலத்தில் அமினியோன்’ திரவப்பரிசோதனையும், 20 வார கர்ப்ப காலத்தில் தொப்புள் கொடியிலிருந்து குருதி சேகரிக்கப்பட்டும் வயிற்றுள் இருக்கும் குழந்தைக்கு மங்கோலிஸ் நிலை ஏற்படுமா என்ற பரிசோதனைகள் மேற் கொள்ளப்படுகின்றன.

குணாதிசயங்களும் பிரச்சினைகளும்

மங்கோலிஸ நிலை என்பது ஓர் நோயல்ல. இத் தன்மையை கொண்டுள்ளவர்கள் தகுந்த குணாதிசயங்களைக் கொண்டிருப்பர். நோய்க்கான அறிகுறிகள் காணப்படாது. உதாரணமாக, இவர்களின் உடல் கட்டமைப்பு அம்சங்கள், தனிப்பட்ட சுகாதாரப் பிரச்சினைகள், விவேகம் மற்றும் வளர்ச்சி போன்ற விருத்திப் படிமுறைகளைக் கருத்தில் கொண்டு இவர்களை இனங்கண்டு கொள்ளலாம். “மேல் நோக்கி சரிவான கண்கள். கண்மணியில் வெண்ணிறப்பொட்டு மெலிவான தசைவலிமை, குள்ள உருவம், குட்டையான கழுத்து. தட்டையான மூக்கு உள்ளங்கையில் தனித்த ஆழமான கைரேகை, வெளிநோக்கிய நாக்கு, கால் பெருவிரலுக்கும் இரண்டாம் விரலுக்கும் இடையே அதிகரித்த இடைவெளி, 5 ஆம் விரல் தனித்து நீட்டப்பட்டு இருத்தல்” போன்ற இயல்புகள் இவர்களுக்குரியதாக காணப்படும்.

இவர்களுக்குரிய பொதுவான பிரச்சினையாக பிறப்பிலிருந்தான இதய நோய், சுவாச நோய், கேட்டல் திறன் குறைபாடு, Alzhe imers Disease, சிறுவர்களில் குருதிப்புற்று நோய், வலிப்பு நோய், தைரொயிட் பிரச்சினை போன்றன காணப்படலாம். இவற்றுள் அநேகமானவை சிகிச்சையளிப்பதன் ஊடாக குணப்படுத்தக்கூடியவை. இவர்களின் சராசரி ஆயுள்காலம் 60 வருடங்களாயினும், சிகிச்சையின் பயனாகப் பலர் 70 வயது வரை உயிர் வாழ்கின்றனர்.

இவர்களின் உடல் இயக்கச் செயற்பாட்டு விருத்திப் படிமுறையை நோக்கின், இவர்களுடைய வயதை ஒத்த ஏனையவர்களின் செயற்பாடுகளை விடவும் பின்னடைவுகள் காணப்படும். உதாரணமாக, சொற்களை சேர்த்துக்கதைத்தலில் பின்னடைவு காணப்படுவதால் பேச்சுவழி மூலமான சிகிச்சையானது தொடர்பாடலை விருத்தி செய்யத் தேவைப்படும். மேலும் நுண்ணிய மற்றும் பாரிய இயக்கச் செயற்பாடுகளைப் பொறுத்த வரை சாதாரணமாக மங்கோலிஸ நிலமையுள்ள குழந்தை தனது 11 ஆவது மாதமளவிலேயே தரையில் அமர முயற்சிக்கும். 17 ஆவது மாதத்தில் தவழ முயற்சிக்கும். 26 ஆவது மாதத்தில் நடக்க ஆரம்பிக்கும். மேலும் சரியான தீர்மானம் எடுத்தலில் இயலாமை, மனக்கிளர்ச்சி நடவடிக்கைகள் போன்ற குணாதிசயங்களை இவர்கள் கொண்டிருப்பர். ஆனாலும் பாடசாலை செல்லுதல், சமுதாயத்திலுள்ள ஏனைய அங்கத்தவர்களுடன் சேர்ந்து பங்காற்றுதலில் தம்மை ஈடுபடுத்திக்கொள்வர்.

அனுபவக் குறிப்பு

ஒன்றரை வருடங்களை பூர்த்தி செய்த மங்கோலிஸ சிறுவனைப் பற்றிய அனுபவக் குறிப்பாக பின்வரும் கருத்தாடல் அமைகிறது.

‘அம்மா, அப்பா, ‘அண்ணா ‘ என்ற மூன்று சொற்களை மட்டுமே சொல்கிறான். அவனுக் குரிய உணவு ஊட்டப்படல் வேண்டும். ஆனாலும் தனக்கு பசிக்கிறது என்பதை தெரிவிக்கும் விதமாக கரண்டியால் ஒலியெழுப்பிக் காட்டுவான். இடக்கையை எல்லா விதமான விளையாட்டு செயற்பாடுகளுக்கும் பயன்படுத்துகிறான். சிறு சதுரக்கட்டிகளை (Building Box) இரண்டுக்கு மேல் தன் இரு கைகளிலும் பிடித்து வைத்திருக்கமாட்டான். இந்த சந்தர்ப்பத்திலே தன் தாயின் மடியில் சாய்ந்த படியே விளையாட்டுக்களில் ஈடுபடுவான். உதவியின்றித் தரையில் இருத்தல். “உதவியின்றி எழும்புதல், எழும்பி நிற்றல், நடத்தல் போன்ற உடல் இயக்கச் செயற்பாடுகளை அவனால் இன்னமும் செய்ய முடியாமல் உள்ளது. இதனூடே ஒரு குழந்தையின் வளர்ச்சியில் விருத்திப்படி முறைகள் தன்னிலையிலேயே இடம்பெறுகிறது என்பதனை உணர்ந்துகொள்ள முடிகிறது.

சிகிச்சை முறைமை

மங்கோலிஸ குழந்தையின் வளர்ப்பு நடை முறைகள் தொடர்பில் சம்பந்தப்பட்ட பெற்றோர்கள், ஏனைய குடும்ப அங்கத்தவர்கள், சமுதாயத்தினர், ஆசிரியர்கள் எனப் பலதரப் பட்டவர்களும் சில விடயங்களை கருத்திற்
கொள்ளவேண்டும். அதுவே நன்மையளிக்கும். அதாவது மங்கோலிஸ் நிலையுள்ள தன் குழந்தையை மற்றைய சிறார்களுடன் ஒப்பிடாது, தன் குழந்தையின் வினைத்திறனுக்கு உதவி செய்யலாம். இந்த நிலையில்லுள்ள ஏனைய குழந்தைகளின் பெற்றோருடன் தமது அனுபவத்தைப் பகிர்ந்துகொள்ளலாம்.

மேலும் குழந்தை 3வயதை அடையும் முன்பாக மருத்துவ துறையினரின் ஆலோசனையைப்பெற்று பேச்சுவழி (SPEECHTHERAPY), தொழில் வழி (OCCUPATIONAL THERAPY) சிகிச்சை, இயன்மருத்தவ சிகிச்சை (PHYSIOTHERAPY), முதலாம் நிலைவாய்ப்பு போன்ற ஆரம்ப கட்ட சிகிச்சை முறைகளை ஆரம்பித்துவிடல் சிறந்தது. உடற்பயிற்சியை பிள்ளைக்கு அளிப்பதன் ஊடே உடல் தசை வலிமை பெற்று இயைபாக்கம் அடைவதால் நிலத்தில் புரளுதல், தரையில் அமர்தல் போன்ற செயற்பாடுகளை பிள்ளை செய்ய எத்தனிக்கும். தொழில்முறை சிகிச்சை மற்றும் பேச்சுவழி சிகிச்சை முறைகள் உணவூட்டல். கைகள் மற்றும் கண்கள் இயைந்து வேலை செய்தல், பேச தொடங்குதல் போன்ற விருத்திப்படிமுறைகள் வளர்ச்சி அடைய உதவி செய்கிறது.

உணவுப் பயன்பாடும் ஆலோசனையும்

இக் குழந்தைகளுக்கு போசாக்கு நிறைந்த உணவு வகைகளைக் கொடுப்பது சிறந்தது. இவர்களிடத்தே தசை வலிமை குன்றியும், பிதுங்கிய நாக்கும், பிளவுபட்ட அண்ணமும் காணப்படுவதால் உணவு ஊட்டும் போது அவதானமாகவும், பொறுமையாகவும் இருக்கல் வேண்டும். இவர்களுக்கு உணவு ஊட்டும் போது நித்திரைக் குணம் இல்லை யென்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளவேண்டும். அடுத்து இவர்களுக்கு ஏற்படும் உடல் உபாதைகளுக்கு உடனுக்குடன் சிகிச்சை அளிப்பதற்கு (சுவாச, இதயம்சார் பிரச்சினைகள், காய்ச்சல் வலிப்பு) மருத்துவருடனும் மற்றும் ஏனைய மருத்துவ துறையினருட னும் ஆலோசனையில் இருக்க வேண்டும்.

விழிப்பணர்வு வேண்டும்

ஆகவே, இந்த நிலமையுடைய குழந்தைகள் இயல்பான வாழ்வை மேற்கொள்வதற்குரிய வழிகளை ஏற்படுத்திக் கொடுக்க வேண்டும். இது அனைவரதும் கடமையாகும். அதாவது, “ஒரு நாளில் குறிப்பிட்டளவு நேரம் வேலையொன்றில் ஈடுபடுதல், சக நண்பர்களுடன் ஒத்துழைத்தல், வேலை செய்யும் இடத்தில் ஒழுங்கு முறையை பேணுதல் (நேர்த்தியான உடையணிந்து வேலைக்கு செல்லுதல், மேலதிகாரியின் கருத்தினை செவிமடுத்தல்), பொதுவாகனபோக்குவரத்து வசதியைப் பாவித்தல், தமக்குரிய உடமைகளை தாமே கடைக்கு சென்று காசுகொடுத்து வாங்குதல், பொதுக்கூட்டம் அல்லது வாகன நெரிசலில் சரியான முடிவெடுத்த பின்பு பயணத்தை தொடருதல், தனக்கு உதவி தேவைப்படுமிடத்து “உதவி’ என்று அழைத்தல். தன் உடல் மற்றும் உடைகளை சுத்தம் செய்தல், ஓய்வு நேரத்தை சந்தோஷமாகவும் பயனுள்ளதாகவும் மாற்றிட முயற்சி செய்தல்” போன்ற செயற்பாடுகளைக் கற்றுக்கொடுப்பதன் மூலம் மங்கோலிஸ குழந்தைகள் சுயாதீனமாக வாழவழியமைத்துக்கொடுப்போம்.

ச.சஸ்ரூபி
தாதி
யாழ் போதனா வைத்தியசாலை.