மங்கோலிஸநிலைமையானது 21ஆம்பரம்பரை அலகில் ஏற்படும் பிறழ்வானசேர்க்கையால்பிறப்பின்போதே உடல் உளசார்பான அசாதாரண குணங்குறிகளைக்காட்டுவதைக் குறிப்பிடும். இந்த நிலைமையானது (JoHn London Down) இனால் விவரிக்கப்பட்டமையால் அவரின் பெயரால்”Down Syndrome“ என அழைக்கப்படுகிறது.
இந்த நிலையானது உடல் வினைத்திறன் மற்றும் மூளையின் வினைத்திறனைப்பின்னடைவான வளர்ச்சியிலேயே கொண்டுசெல்லும் தாயின் கர்ப்பகால வயது 35 வருடங்களைத்தாண்டுகையில் பிறக்கும்பிள்ளைகள் இவ்வாறான குறைபாடுகளைக் கொண்டிருக்க சாத்தியப்பாடு உள்ளது.
இந்தநிலைமையை அறிந்து கொள்வதற்காக கர்ப்பகாலத்திலேயே தாயின் வயிற்றை ஸ்கான்செய்து பார்த்தல்தாயின் வயிற்றினூடு ஊசியைச் செலுத்தி சிசுவைச்சுற்றியுள்ள சடை முளை மற்றும் பாதுகாப்புக் கவசத்தினுள் உள்ள திரவம் மற்றும் சிசுவின் தொப்புள்கொடியின் குருதிமாதிரிகள் பெற்றுப்பரி சோதனை செய்வதுண்டு இவ்வாறு சிசுவுக்கு மங்கோலிஸ் நிலை காணப்படும் சாத்தியங்கள் காணப்பட்டால் சிலநாடுகளில் அந்தச்சிசுவை அழிக்கக்கூடிய வசதிகள் உண்டு.
இந்த நிலைமையுடன் பிறக்கும் பிள்ளையின் தலை பருமனில் சிறிதாகக்கானப்படுவதுடன் தலையின் பின்பகுதி தட்டையானதாகக்காணப்படும் கண்கள்மேல் நோக்கியதாகவும் கண்ணில் மேல் இமைகள் சாய்வானதாகவும் கண்ணின் கருவிழிக்கு அருகில் வெண்ணிறப் பொருள்களும் காணப்படும். காதுசோனையானது சிறிதாகவும் சற்று இறக்கப்பட்டதாகவும் காணப்படும் மூக்குத்தட்டையானதாகக்காணப்படும். இவர்களின் நாக்கு வெளிநோக்கியதாகவும் காணப்படும். அதேவேளை பற்கள் ஓழுங்கு வரிசையில் அமையாமல் மேல் கீழ்பற்கள்பொருந்தாமல் காணப்படும். கழுத்துப்பகுதியானது அகன்றதாக ஆனால் குட்டையானதாகக்காணப்படும். தலை முடிகள் ஐதானதாகக்காணப்படும். கைரேகையானது தனித்ததாகவும் ஆழமானதாகவும் காணப்படும். அதே போன்று பாதத்தின் உட்பக்கமாக நீண்ட தான ஒருமடிப்புக் காணப்படும். கால்விரலைப் பொறுத்தவரையில் பாதத்தின் பெருவிரலுக்கும் இரண்டாவது பெருவிரலுக்கும் இடையில் பெரிய இடைவெளி காணப்படும் இவர்களின் தசை செயற்பாடானது வலிமை குன்றியதாகக் காணப்படும்.
இவர்களது முகம் சிரித்தபடி காணப்படுவதால் Cheerful idiots என அழைக்கப்படுவர். இவர்கள் இலகுவில் உணர்ச்சிவசப்படக்கூடியவராக இருப்பர். இவர்களின் விருத்திப்படி முறைகள் மந்தமான கதியிலேயே இடம்பெறும் இவர்களின் வாழ்வின் ஆரம்ப கட்ட விருத்திப்படி முறையில் நடக்கஎத்தனித்தல்,நடத்தல் இருத்தல் கதைத்தல் போன்ற செயற்பாடுகளை சிரமப்படி பழக்கவேண்டும். இவர்களின் விவேகத்திறன் 40-80 வரையில் இருக்கும். மேலும் பிறவியிலேயே இதய நோய்கள் கண்புரைநோய், சுவாசநோய் பார்வை மற்றும் செவிப்புலன் குறைபாடு தைரொயிட் சுரப்பி குறைபாடு வலிப்பு நோய் போன்ற பிரச்சினைகளும் காணப்படும்.
இந்தநிலைமையுடன் தொடர்புபட்ட உடல் உளசம்பந்தப்பட்ட நோய்களுக்குச் சிகிச்சையளிப்பது அவசியமாகிறது. மேலும் இவர்களின் உடலின் தசைவலிமையை பேண இயன் மருத்துவ சிகிச்சையும் தேவைப்படுகிறது. மேலும் பேச்சு வழிச்சிகிச்சை போன்ற பல சிகிச்சைமுறைகளும் தேவைப்படுகின்றன.
இந்த நிலையால் பாதிப்புற்றோரின் மீது சிறப்பு கவனம் செலுத்தவேண்டும் என்பதை வலியுறுத்தும் முகமாக ஒவ்வொரு ஆண்டும் மார்ச் மாதம் 21ஆம் திகதி மங்கோலிஸ் விழிப்புணர்வுதினம்” ஆக பிரகடனப்படுத்தப்பட்டுள்ளது.
2017ஆம் ஆண்டுக்குரிய தொனிப்பொருளாக அமைவது யாதெனில் “எனது குரல் எனதுசமுதாயம்” என்பதாகும். அதாவது மங்கோலிஸநிலை உடையவர்களை ஒரு குழுமமாக இணைத்து அவர்களின் குரலினாலே இந்த சமுதாயத்துக்குத்தம் கருத்துக்களை முன்வைக்கச்செய்தலாகும்.
“எமது சுகாதாரம் எமது கல்வி எமக்கொரு தொழில்வாய்ப்பு எமக்கு ஒரு வாழ்விடம் எம்மைச்சுற்றி நண்பர்கள் என்ற தேவைகள் எமக்கு வேண்டும் என்பதைத்தெரியப்படுத்தலாகும். மேலும்நாம் சொல்லும் விடயங்களை மற்றவர்கள் செவிமடுக்க வேண்டும் என்பதாகும். அதாவது எமது குடும்பம் நண்பர்கள் அயலவர்களுடன் கதைத்தல், நாம் சந்திக்கும் மனிதர்களுடன் கதைத்தல் நாம் படிக்கும் பாடசாலை கல்லூரியில் அல்லது வேலை செய்யும் இடத்திலுள்ள சகமனிதர்களுடன் கதைத்தல், தீர்வுகளை மேற்கொள்ளும் சமுதாயம் மற்றும் அரசுடன் கதைத்தல் போன்றவற்றுக்கு எமக்கு இடமளிக்கப்படவேண்டும் என்பதாகும்.
மேற்குறிப்பிட்ட செயற்பாடுகள் மூலம் மங்கோலிஸ நிலமை உள்ளயாவரையும் ஒற்றுமைப்படுத்தி அவர்களின் பலத்தை அறியச்செய்து இந்தச் சமுதாயத்தில் ஒரு பொருட்டாக மதித்து வழி நடத்த வேண்டும்.
ச.சஸ்ரூபி
BSc(Nursing,M.Phil (Reading)
நீரிழிவு சிகிச்சை நிலையம்.
யாழ் போதனா வைத்தியசாலை